Kehitysvammaisuuden piirteitä
Kehitysvammaisuuden huomioiminen sosiaalityössä
Asiakkaan näkemyksen selvittäminen
Palvelusuunnitteluprosessi vaatii aikaa
Palvelusuunnitelmaprosessin erityispiirteitä
Yleiset ja erityiset palvelut
Vammaispalvelulain ja kehitysvammalain suhde ja periaatteet
Palvelusuunnitelma ja erityishuolto-ohjelma
Yksilöllinen erityishuolto-ohjelma
Tuki- ja palvelusuunnitteluprosessi saa omanlaisiaan piirteitä, kun palveluiden käyttäjänä on henkilö, jolla on kehitysvamma. Kehitysvammaisuudesta itsestään aiheutuu erityisiä tuen ja palveluiden tarpeita kuten
- apu ja tuki oppimiseen
- ymmärtämiseen ja kommunikaatioon
- monimutkaisista tilanteista selviytymiseen
- pitkäjänteiseen itsestä huolehtimiseen.
Palveluiden käyttäjän kehitysvammaisuus vaikuttaa myös vuorovaikutusprosessiin, jossa palvelusuunnitelma tehdään.
Kehitysvammaisuuden piirteitä
Kehitysvammaisuus on yläkäsite mitä erilaisimpia ilmenemismuotoja saaville ja mitä erilaisimmista syistä johtuville vaikeuksille oppia ja ylläpitää päivittäiseen elämään liittyviä toimia. Keskeinen nyrkkisääntö on, että tyypillistä tapausta ei ole, vaan jokaiseen henkilöön tulee tutustua hänen omista lähtökohdistaan lähtien.
Vammaisuus merkitsee toimintakyvyn rajoitteita eri tilanteissa. Kehitysvammaisuutta luonnehtivat erityisesti vaikeudet älyllisissä toiminnoissa, kuten
- päättelykyky ja ongelmien ratkaisu
- monimutkaisten asiayhteyksien ymmärtäminen ja kokemuksesta oppiminen
- oman toiminnan suunnittelu.
Nämä vaikeudet voivat olla hyvin eriasteisia, vaihdellen hädin tuskin havaittavista rajoituksista aina erittäin vaikeisiin ja laaja-alaisiin.
Nämä kognitiiviset rajoitukset ilmenevät asioiden käsittelykyvyssä. Suuria asiakokonaisuuksia ei voi ottaa käsittelyyn samalla kertaa. Tieto- ja kokemusaineiston prosessointi on hitaampaa kuin muilla ihmisillä ja vaatii enemmän ponnistelua ja toistoa. Rajoituksia ilmenee myös siinä, miten henkilö osaa hyödyntää palveluita ja mahdollisuuksia.
Lisäksi kehitysvammaisuuteen liittyy usein vaikeuksia
- käsitteellisissä taidoissa (äidinkielen puhuminen ja ymmärtäminen, lukeminen ja kirjoittaminen, rahan ymmärtäminen, aikakäsitteen hallinta)
- sosiaalisten suhteiden ja roolien hallinnassa (kyky muodostaa ja ylläpitää ihmissuhteita, omasta turvallisuudesta huolehtiminen jne.)
- käytännöllisissä taidoissa (omasta hygieniasta huolehtiminen, asumiseen, liikkumiseen, työntekoon ja vapaa-aikaan liittyvät toiminnalliset taidot).
Kaikki nämä vaikeudet voivat muodostua esteeksi osallisuudelle ja kansalaisuudelle.
Kehitysvammaisuuden huomioiminen sosiaalityössä
Kehitysvammainen ihminen on heikoimmillaan silloin, kun toimitaan pelkästään käsitteellistä, abstraktia puhekieltä käyttäen. Tämä tarkoittaa mm. sitä, että viranomaisten työkäytännöt (esim. se, että neuvotellaan pöydän ääressä keskustellen) saattavat tehdä kehitysvammaisesta henkilöstä vammaisemman kuin hän onkaan.
Kehitysvammaisella ihmisellä voi toisaalta olla monipuolisia voimavaroja valintojen ja päätösten tekemiseen. Hän on usein vahvimmillaan omassa ympäristössään, oma elämänpiiri ympärillään ja silloin, kun hän voi konkreettisesti ja toiminnallisesti ilmaista itselle merkityksellisiä asioita, tahtoa, tarpeita tai tavoitteita. Käytäntö on osoittanut, että ihmisen kykyä pohtia asioita ja tehdä valintoja ja päätöksiä ei pidä aliarvioida.
Asiakkaan näkemyksen selvittäminen
Vammaispalvelulaki määrää, että henkilölle on laadittava palvelusuunnitelma siten kuin laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 7 § on säädetty. 
Asiakaslaki määrää, että sosiaalihuoltoa toteutettaessa on otettava huomioon asiakkaan toivomukset, mielipide, etu ja yksilölliset tarpeet. Asiakkaalle pitää myös selvittää erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset sillä tavoin, että asiakas riittävästi ymmärtää niiden sisällön ja merkityksen. On myös otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan. Asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen.
Asiakaslain määräykset ovat korostetun velvoittavia silloin, kun asiakkaana on henkilö, jolla on kehitysvamma. Niiden noudattaminen vaatii työntekijältä erityistä paneutumista palvelusuunnitteluprosessiin ja useimmiten myös avustavien henkilöiden mukaan ottamista työskentelyyn (palveluiden käyttäjän avustaja tai tukihenkilö, puhetulkki, omaiset, lähityöntekijä ym.).
Asiakaslaissa on maininta ”itsemäärääminen erityistilanteissa” 
, millä tarkoitetaan tilannetta, jolloin asiakas ei esimerkiksi sairauden tai henkisen toimintakyvyn vajavuuden vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia. Tällöin asiakkaan tahtoa on selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa.
Silloinkin, kun kyseessä on hyvin vaikeasti kehitysvammainen henkilö, on aina ensin pyrittävä esim. puhetta tukevilla tai korvaavilla kommunikointikeinoilla varmistamaan, missä määrin hän itse saa ilmaistuksi omia näkemyksiään ja mielipiteitään.
Palvelusuunnitelman neuvotteleminen pelkästään asiakkaan omaisen tai läheisen kanssa tulee kyseeseen vain hyvin harvoin ja ainoastaan silloin, kun muuta vaihtoehtoa ei kerta kaikkiaan ole.
Palvelusuunnitteluprosessi vaatii aikaa
Tämän päivän kehitysvammaiset lapset ja nuoret käyvät kaikki peruskoulun ja saavat peruskoulun jälkeen yleensä vähintään valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta. Suuri osa kehitysvammaisista nuorista hankkii nykyään ammatillisen koulutuksen. He samaistuvat ikäisiinsä nuoriin ja nuoriin aikuisiin ja haluavat oman kodin, työpaikan ja oman perheen, kuten muutkin.
Palvelusuunnittelussa tulee lähteä mahdollisimman tavallisten, ikä- ja elämänvaihetta vastaavien ratkaisujen etsimisestä.Sekä palvelutarpeiden selvittäminen että itse palvelusuunnitelman työstäminen tulee nähdä yhteistyöprojektina, johon on varattava riittävästi aikaa ja tapaamiskertoja. Siten yksi tapaamiskerta ei yleensä riitä palvelusuunnitelman laatimiseen.
Kehitysvammaisen henkilön kanssa työskentely edellyttää aina luottamuksellisen yhteistyösuhteen rakentamista. Tässä onnistuminen tai epäonnistuminen vaikuttaa ratkaisevasti lopputuloksen laatuun. Siksi ensimmäinen tapaamiskerta tarvitaan useinkin esittäytymiseen ja tutustumiseen, yhteisen kielen etsimiseen sekä siitä sopimiseen, miten työskentelyä jatketaan.
Palvelusuunnitelmaprosessin erityispiirteitä
Kehitysvammainen henkilö hyötyy pääsääntöisesti siitä, että hänellä on mukanaan tukityöntekijä, ts. ulkopuolinen henkilö, johon hän luottaa ja joka voi osaltaan turvata asiakkaan oikeuden tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. On erityisen tärkeätä, että kaikissa vaiheissa varmistetaan, että asiakas ymmärtää, mistä puhutaan ja mitä.
On tärkeätä edetä asiakkaan tahdissa. Henkilö, jolla on kehitysvamma, kykenee käsittelemään yhden teeman yhdellä keskustelukerralla, mutta toisen teeman mukaan ottaminen voi käydä hänelle jo vaikeaksi. Itsemääräämisen tukeminen edellyttää yhteistyökumppaneilta herkkiä tuntosarvia sen tunnistamiseksi, missä hänen jaksamisensa rajat menevät.
Kaikissa työskentelyn vaiheissa, on kyse sitten elämäntilanteen ja tarpeiden kartoitusvaiheesta tai itse palvelusuunnitelmasta neuvottelemisesta, on puhuttava selkeää, konkreettista kieltä ja pysyttävä käytännön tasolla. Tarvittaessa on käytettävä puhetta tukevia tai korvaavia kommunikointikeinoja. Jos työntekijä ei itse hallitse näiden käyttöä riittävästi, voi tilannetta helpottaa puhetulkki.
Elämäntilanteen ja tarpeiden kartoitusvaiheessa voidaan käyttää joustavasti erilaisia työvälineitä sekä koota tietoja henkilön suostumuksella tämän verkostolta. Henkilön toimintakyvyn kuvaaminen on tärkeä osa tiedonkeruuta, mutta yhtä tärkeätä on avustaa henkilöä ilmaisemaan omia tarpeitaan ja toiveitaan.
Neuvottelu palvelusuunnitelmasta on kehitysvammaiselle henkilölle erityisen vaativa vaihe ja hän tarvitsee siihen tukea. Tukityöntekijän tai muun henkilön itsemääräämistä tukevan läheisen on välttämätöntä olla mukana. On varmistettava kaikissa vaiheissa, että asiakas ymmärtää, mitä suunnitelmaan kirjataan. Jotakin palvelua tai tukimuotoa voidaan sopia haettavaksi, mutta sen saaminen on eri asia. Näitä voidaan joutua kertaamaan.
Yleiset ja erityiset palvelut
Osa avun ja tuen tarpeista hoituu henkilön luonnollisten verkostojen kautta. Osaan niistä tarvitaan tavallisia terveydenhuollon palveluita (sairauksien hoito, lääkitysten seuranta, hammashoito). Kirjasto ja kansalaisopiston opintopiiri ovat myös ns. normaalipalveluita. Nuoren henkilön suunnitelmissa on kenties hakeminen ammatilliseen koulutukseen.
Suuri osa kehitysvammaisten ihmisten palvelutarpeista hoituu koko väestölle tarkoitettujen palveluiden kautta. Vammaispalveluiden tarjoamia mahdollisuuksia tarvitaan useinkin tukemaan näiden palveluiden käyttöä. Henkilökohtainen apu ja kuljetuspalvelut saattavat olla välttämättömiä, jotta henkilö pääsisi tarvitsemiensa palveluiden äärelle.
Vammaispalvelulain ja kehitysvammalain suhde ja periaatteet
Vammaispalvelulain mukaisia tukitoimia ja palveluja järjestetään, jos henkilö ei saa riittäviä ja hänelle sopivia palveluja tai tukitoimia muun lain nojalla.
Vammaispalvelulain mukaan kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemat erityispalvelut järjestetään ensisijaisesti vammaispalvelulain nojalla silloin, kun ne ovat riittäviä ja sopivia sekä kehitysvammaisen henkilön edun mukaisia. Vammaispalvelulaki on siis lähtökohtaisesti ensisijainen kehitysvammalakiin nähden.
Kehitysvammalain tarkoitusta, soveltamisalaa sekä palveluja koskevat säännökset ovat kuitenkin säilyneet ennallaan. Kehitysvammalain nojalla palveluja on järjestettävä silloin, jos vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät ole asiakkaalle riittäviä tai sopivia.
Esimerkiksi kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisiä tarpeita vastaavia asumispalveluita, perhehoitoa sekä vaativaa ja monialaista erityisosaamista ja ympärivuorokautista hoitoa ja valvontaa edellyttäviä palveluja voidaan edelleen järjestää kehitysvammalain nojalla.
Kehitysvammalaissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia.
Lain soveltaminen ei siis edellytä kehitysvammadiagnoosia. Sen tarkoituspykälässä ei puhuta kehitysvammaisuudesta mitään eikä siinä anneta kehitysvammaisuudelle määritelmää. Riittää, että henkilön kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt ja että tämä johtuu synnynnäisestä tai kehitysiässä saadusta sairaudesta tai vammasta.
Joissakin kunnissa on viime vuosina noudatettu käytäntöä, että kehitysvammapalveluiden myöntämisen ehtona on kehitysvammadiagnoosin saaminen ennen 18 vuoden ikää. Tämä käytäntö ei kuitenkaan perustu lakiin.
Palvelusuunnitelma ja erityishuolto-ohjelma
Palvelusuunnitelma on kokonaisesitys siitä avun, tuen ja palveluiden yhdistelmästä, mitä henkilö tarvitsee voidakseen elää mahdollisimman yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä.
Osa kehitysvammaisen henkilön tarvitsemista palveluista järjestetään kehitysvammaisten erityishuoltona. Myös tämä kirjataan palvelusuunnitelmaan. Erityishuoltona järjestettävistä palveluista laaditaan kuitenkin erillinen päätösasiakirja, erityishuolto-ohjelma (Eho).
Laki kehitysvammaisten erityishuollosta ei sinänsä rajaa mitään palvelumuotoa pois eikä toisaalta sido olemassa olevien kehitysvammapalvelujen käyttöön. Erityishuoltona voidaan antaa myös yksilöllistä apua, hoivaa ja tukea.
Joissakin tapauksissa palveluiden antaminen erityishuoltona vaikuttaa asiakasmaksuihin, ts. erityishuollon palvelut ovat asiakkaalle pääsääntöisesti maksuttomia. Laki velvoittaa tällaisissa tapauksissa toimimaan ensisijaisesti asiakkaan eduksi .
Yksilöllinen erityishuolto-ohjelma
Yksilöllinen erityishuolto-ohjelma on instrumentti, joka antaa oikeussuojaa yksittäiselle kehitysvammaiselle henkilölle. Se vahvistaa kehitysvammaisen henkilön statusta palveluiden käyttäjänä. Erityishuolto-ohjelma on kehitysvammalain mukaan laadittava jokaiselle kunnassa asuvalle erityishuollon tarpeessa olevalle.
Erityishuolto-ohjelmaan tulee kirjata kaikki ne palvelut, joita henkilölle myönnetään kehitysvammalain nojalla riippumatta siitä milloin, missä ja kuka palvelut todellisuudessa järjestää.
Erityishuolto-ohjelma on, mahdollisuuksien mukaan, laadittava yhteistyössä asianomaisen henkilön itsensä ja hänen holhoojansa tai muun huoltajansa sekä sosiaalilautakunnan kanssa. 
Kehitysvammalain nojalla erityishuoltona järjestettävät palvelut ovat pääsääntöisesti maksuttomia asiakkaalle. Erityishuolto-ohjelman tulee olla säädösten mukaisesti hyväksytty ja siitä tulee antaa muutoksenhakukelpoinen päätös.
Kuntayhtymissä erityishuolto-ohjelman hyväksyy erityishuollon johtoryhmä. Sen jäseninä on vähintään kolme kuntayhtymän johtavaa viranhaltijaa siten, että edustettuna on lääketieteellinen, kasvatustieteellinen ja sosiaalihuollollinen asiantuntemus.
Kunnissa laadinnasta vastaa kunnan asianosainen lautakunta, joka on voinut delegoida erityishuolto-ohjelmien laadinnan joko erityishuollon johtoryhmälle tai yksittäisen viranhaltijan tehtäväksi. Mikäli päätösvalta on delegoitu vastaavalle johtajalle, tulee hänen hyväksyä yksilölliset erityishuolto-ohjelmat johtoryhmän määräämissä rajoissa.
Heikki Seppälä, Tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtaja
Kehitysvammaliitto