Waldén Anne (2006) "Muurinsärkijät": tutkimus neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen selviytymisen tukemisesta. Kuopio: Kuopion yliopisto.
Sosiaalityön alaan kuuluva väitöstutkimus, Kuopion yliopisto.
Mikä on tutkimuksen aihe?
Neurologisesti sairas tai vammainen lapsi tuo perheeseen monenlaisia haasteita. Tässä tutkimuksessa keskitytään nimenomaan perheiden selviytymiseen ja sen tukemiseen. Tutkimuskysymykset koskevat perheen selviytymisen esteitä, perheiden käyttämiä tukipalveluja sekä perheen selviytymisen muuttumista lapsen kasvaessa.
Minkälainen tutkimusasetelma tutkimuksessa on?
Tutkimusaihetta on lähestytty monipuolisesti monelta eri tasolta. Waldén on haastatellut lisensiaatintyössään yhdeksää neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen äitiä vuonna 1992. Väitöskirjaa varten Waldén on kerännyt tilastollista tietoa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten neurologisen osaston 2410 yhden vuoden asiakkaista (n=109). Lisäksi Waldén on haastatellut uudelleen lisensiaatintyöhönsä haastatellut äidit neljän vuoden kuluttua edellisestä haastattelusta sekä lukenut samojen perheiden lasten sairauskertomukset.
Aineisto siis koostuu laadullisesta tiedosta perheen selviytymisestä ja sen esteistä, tilastollisesta tiedosta perheiden käyttämistä palveluista sekä laadullisesta seuranta-aineistosta selviytymisessä tapahtuvista muutoksista.
Mitkä ovat tutkimustulokset?
Tutkimus tuottaa paljon tietoa neurologisesti sairaiden tai vammaisten lasten perheistä. Vertailussa Kuopion yliopistossa tehtyyn turvattomuustutkimukseen (Niemelä & Kraav, 1995) neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheissä korostuu taloudelliset vaikeudet, perheenjäsenten väliset ristiriidat ja parisuhdeongelmat.
Tutkittavien joukko jakaantui tutkimuksessa kolmeen erisuureen joukkoon. Suurin ryhmä oli selviytyjät, joilla lapsen diagnoosit eivät olleet yhtä vakavia, ja jotka näyttivät sopeutuvan alun järkytyksen jälkeen arjesta hyvin. Toiseksi suurin ryhmä oli taistelijoiden ryhmä. Tässä ryhmässä diagnoosit olivat vaikeampia tai lapsella saattoi olla useampi diagnoosi. Taistelijoiden ryhmään kuuluvien arki oli raskasta, mutta kovalla työllä ja saadun tuen avulla he näkivät ”valoa tunnelissa”. Pienin ryhmä oli sosiaalista vahvistamista tarvitsevien ryhmä, jolla tuen tarve oli suurin ja selviytymisen esteitä eniten. Tässä ryhmässä koettiin eniten puutteita saadussa tuessa.
Mitä annettavaa tutkimuksella on käytännön sosiaalialan työlle?
Tutkimus nostaa esiin ensitiedon antamisen merkitystä. Ensitieto tulisi antaa aina kasvokkain molemmille vanhemmille. Liian usein isät saavat tietää lapsen vammaisuudesta tunnemyllerryksen kanssa kamppailevalta lapsen äidiltä. Tiedollisen tuen kannalta olisi kuitenkin tärkeää alkuvaiheessa antaa myös isälle mahdollisuus keskustella lääkärin kanssa ja esittää kysymyksiä. Tiedollisen tuen saaminen onkin perheelle ensisijaisen tärkeää.
Aluksi tiedon tarpeessa painottuu lääketieteellinen tieto. Myöhemmin perhe tarvitsee tietoa kuntoutuksesta, sosiaalipalveluista, arjen muuttumisesta sekä päivähoidon ja koulun järjestelyistä. Perheiden selviytymiselle on myös tärkeää emotionaalinen tuki. Henkisen tuen tarve jatkuu pitkään. Alkuvaiheessa perheen voi olla vaikea ottaa vastaan emotionaalista tukea, mutta tuen vastaanottaminen usein helpottuu ajan kuluessa. Monivammaisten lasten perheet toivoivat vastuulääkärin ja -hoitajan nimeämistä. Lapsen asioiden käsittely ”osina” ja kokonaisvastuun asettuminen vanhemmille itselleen koettiin raskaana.
Aili Vallikari
Lue koko väitöskirja