Vammaiselle lapselle ja hänen perheelleen kuuluvat kaikki samat yhteiskunnan palvelut kuin muillekin lapsiperheille kuten neuvola, päivähoito ja koulutus. Lasten kasvua ja kehitystä seurataan varhaislapsuudessa tarkasti neuvolassa. Usein neuvola onkin ensimmäinen paikka, jossa huomataan poikkeavuutta lapsen kehityksessä. Kun yleiset palvelut eivät riitä tai ole sopivia, lapsi ja perhe voivat saada tuekseen erityispalveluita lapsen hoidon ja kuntoutumisen tueksi.
Tukien ja palvelujen kirjo voi olla joskus hyvinkin laaja, sillä lapsen elämäntilanteen mukaan siihen voi kuulua esimerkiksi Kelan tai sosiaalitoimen myöntämiä taloudellisia tukia, päivähoidon erityispalveluja, terveydenhuollon puolelta fysioterapiaa, erikoissairaanhoidon palveluja ja muita tukitoimia. Terveydenhuollon palveluihin, kuten fysioterapiaan, tarvitaan lääkärin lähete. Lapsen vammasta ja sairaudesta sekä perheen tarpeesta riippuu, mitä kaikkia tahoja lapsen hoitoon ja kuntoutukseen osallistuu.
Tuen eri muodot
Taloudellista tukea vammaisen lapsen hoitoon myöntää ensisijaisesti Kela. Tärkeimmät Kelan tuista ovat erityishoitoraha ja alle 16-vuotiaan vammaistuki, joka on tarkoitettu pitkäaikaisesti sairaalle tai vammaiselle lapselle ja erityishoitoraha, joka on korvaus ansion menetyksestä tilanteessa, jossa alle 16-vuotiaan vaikeasti sairaan tai vammaisen lapsen vanhempi tilapäisesti joutuu olemaan poissa töistä, koska hänen on osallistuttava lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen.
Kun lapsi täyttää 16 vuotta, oikeus lapsen vammaistukeen loppuu. Tällöin lapsella voi olla oikeus 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen ja/tai vaikeasti vajaakuntoisen nuoren kuntoutusrahaan. Lisäksi oman vaikeasti vammaisen lapsen hoitoon voi hakea omaishoidontukea kotikunnan sosiaalitoimesta ja vammaispalvelulain, laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (Finlex) mukaisia tukia.
Kehitysvammaisten palvelut
Kehitysvammaisten palveluihin on oikeus silloin, kun ihmisellä on diagnosoitu kehitysvamma tai laaja-alainen kehitysviivästymä. Kehitysvammalaissa (laki kehitysvammaisten erityishuollosta) (Finlex) määritetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksi.
Kehitysvammaisten palveluja ovat muun muassa tutkimukset, tilapäiset ja pitkäaikaiset hoidot, päivätoiminta, asumispalvelut, perhehoito, kuntouttava päivähoito ja koululaisten iltapäiväkerho. Kehitysvammalain mukaan jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee laatia yksilöllinen erityishuolto-ohjelma (EHO). Ohjelmassa tulee olla mainittuna ne palvelut, jotka henkilö kehitysvammalain mukaan saa. EHO sisältää tiedot annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä milloin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava. Lisäksi asiakkaalle pitäisi laatia sosiaalihuollon asiakaslain mukainen palvelu-, hoito-, ja kuntoutussuunnitelma. Tällöin tulee myös selvittää, mistä palveluista asiakkaalta peritään maksu ja mitkä palvelut annetaan erityishuoltona maksutta.
Lastensuojelun tarkoitus on tukea perhettä
Joskus perheen avuksi tarvitaan lastensuojelua tukemaan lapsen tasapainoista kehitystä ja turvallista kasvuympäristöä. Vammaisen lapsen perheessä saatetaan tarvita esimerkiksi perhetyötä, tukihenkilöä ja/tai tukiperhettä avuksi perheen jaksamiseen. Lastensuojeluun voivat olla yhteydessä vanhemmat tai lapsi itse sekä lapsen tilanteesta huolestunut läheinen.
Kehitysvammalain 32 §:ssä (Finlex) on säädetty vastentahtoisesta erityishuollosta: vasten tahtoa voidaan erityishuoltoa antaa, jollei lastensuojelulain (52/36) säännöksistä muuta johdu, vain henkilölle, jonka huoltoa ei muutoin voida järjestää ja jonka on syytä olettaa ilman huoltoa joutuvan vakavaan hengen- tai terveydenvaaraan tahi jonka käytöksestä ja muista seikoista käy ilmi että hän on vammaisuutensa vuoksi vaarallinen toisen henkilön turvallisuudelle ja välittömän erityishuollon tarpeessa.
Kehitysvammahuollossa käytettävissä pakkokeinoissa on kyse perusoikeuksien rajoittamisesta. Perustuslaki (Finlex) ja Euroopan ihmisoikeussopimus (Finlex) edellyttävät, että perusoikeuksien rajoittamisesta säädetään lakitasolla. Suomen pakkokeinoja koskeva lainsäädäntö on puutteellista ja se antaa mahdollisuuden perusoikeuksien laajaan rajoittamiseen kehitysvammaisuuden perusteella. Perusoikeuksien rajoittaminen edellyttää aina, että rajoituksille on hyväksyttävät ja painavat perusteet. Åbo Akademin ihmisoikeusinstituutin selvityksessä tarkastellaan nykyisen lainsäädännön ja käytössä olevien toimintatapojen muutostarvetta.
Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittama selvitys liittyy hallitusohjelman mukaiseen kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhteensovittamiseen. Selvitys korostaa lainsäädännön muutostarpeiden ohella koulutuksen merkitystä. Vakiintuneita käytäntöjä ei muuteta pelkästään muuttamalla lakia.
Lastensuojelutarpeen tunnistaminen
Vammaisten lasten lastensuojeluntarve jää usein vammaisuuden varjoon ja työntekijät ovat epävarmoja tilanteisiin puuttumisessa. Kehitysvammaiset lapset voivat jäädä vaille lastensuojelun kautta tarjottavia palveluja, kun lastensuojelussa ei riittävästi tunnisteta näiden palvelujen kuuluvan myös heille.
Lapsen vammaisuus tai pitkäaikaissairaus on tutkimusten mukaan selkeästi kaltoinkohtelun riskitekijä. Herkkyyttä lastensuojelun tarpeen tunnistamiseen tarvitaan erityisesti silloin, jos perheessä on lapsen vammaisuuden lisäksi muita kuormittavia tekijöitä.
Kirjallisuutta
- Reder P & Duncan S (1995) The meaning of the child. Teoksessa Reder P & Lucey C (toim.) Assessment of parenting. Psychiatric and psychological contributions. London: Routledge. 39-55
Tekstin on muokannut
verkkotoimitus
Sisältö tarkistettu 2.1.2012
Kehitysvammaisten tukiliitto ry