Kehitysvammaisen vanhemman tukemisen tapoja
Lapsi ja kehitysvammainen vanhempi
Työskentelyn eettisiä kysymyksiä

Maassamme on vanhempia, jotka tarvitsevat oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksien vuoksi tukea ja apua lapsien hoitamiseen ja kasvattamiseen sekä jokapäiväisestä arjesta selviytymiseen. Ongelmia voivat aiheuttaa esimerkiksi kehitysvamma, laaja-alaiset oppimisvaikeudet (ns. heikkolahjaisuus), neuropsykiatrinen vamma tai aivovamma.

Vamma tai vaikeus voi vaikeuttaa ajan käsittämistä, toiminnan suunnittelua ja organisointia, lukemista ja kirjoittamista. Se voi aiheuttaa hitautta sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä vaikuttaa muistiin, ymmärrykseen ja tilanteiden arviointiin ja harkintaan. Vaikutus on yksilöllinen.

Kehitysvamma voi johtua monesta eri tekijästä kuten perimästä, puutteellisesta kasvuympäristöstä, näiden yhteisvaikutuksesta tai lapsuudessa tapahtuneesta aivovauriosta. Jos vanhemmalla on kehitysvamma, se ei tarkoita, että lapsikin olisi kehitysvammainen.

Kansainvälisten tutkimustulosten perusteella suurin osa edellä mainittujen vanhempien lapsista ei ole kehitysvammaisia ja että he saavuttavat paremmat älylliset taidot kuin vanhempansa. Tilastojen valossa näyttää siltä, että jos toisella vanhemmalla on kehitysvamma, lapsen vamman todennäköisyys on noin 15 %. Jos kumpikin vanhempi on kehitysvammainen, lapsella on noin 40 % todennäköisyydellä kehitysvamma. 

Erityisen tuen tarvetta huomioivat palvelut

Palveluiden järjestämisen näkökulmasta kohderyhmä on hyvin monimuotoinen ja haastava.  Perheet, joissa vanhemmalla on vaikeuksia ymmärtämisessä ja oppimisessa, ovat näkymätön ja tunnistamaton ryhmä. Tämä on johtanut siihen, että perheille ei ole kehitetty erityisen tuen tarvetta huomioivia palveluita. Noin puolet näiden perheiden lapsista kasvaa muualla kuin biologisten vanhempiensa luona, koska vanhempien taidot ja avohuollon tukitoimenpiteet ovat osoittautuneet riittämättömiksi.

Monet perheistä tarvitsevat paljon ulkopuolista tukea selviytyäkseen arjesta. Tukea voidaan tarvita jopa koko lasten kehitysiän ajan. Yksi pitkäkestoista ja monimuotoista tukea tarvitseva perhe paikkakunnalla sitoo merkittävästi sosiaalitoimen resursseja. Työntekijän kokemuksia perheiden tukemisesta (Kehitysvammaisten tukiliitto ry)

Perheiden, joissa vanhemmalla on vaikeuksia oppimisessa ja ymmärtämisessä, määrällistä lukumäärää olennaisempaa on tiedostaa, että on olemassa vanhempia tai vanhemmiksi tulevia, joilla on vanhemmuuteen oppimiseen liittyvää tuen tarvetta. Tärkeää on löytää työtapoja ja ammattiryhmät ylittäviä yhteistyön muotoja, joilla voidaan tukea aikuista, joka pohtii perheen perustamista tai  vanhempaa kasvatusongelmissaan sekä perheen  lapsia.

Ruotsissa 1990-luvulla tehdyn tutkimuksen mukaan noin 5-7 % ihmisistä, joilla on kehitysvamma, tulee vanhemmaksi. Normaaliväestössä tämä luku on 85 % samaan aikaan mitattuna. Viimeisin, tarkkaan kartoitukseen pohjautuva kokonaisarvio lasten määrästä on 23 000. Arvion pohjalta Ruotsissa syntyy vuosittain noin 1400 lasta, joiden vanhemmilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. 

Suomessa tähän kohderyhmään kuuluvien lasten määrän voisi ruotsalaistutkimuksiin pohjautuen arvioida väestömäärän perusteella olevan puolta pienemmän eli noin 13 000 ja vuosittain syntyviä lapsia noin 700. Näiden lasten ja heidän perheidensä tuen tarpeeseen on kiinnitettävä erityistä huomiota palvelujärjestelmässämme. 

Vanhempi, joka hyväksyy vammansa ja osaa pyytää sekä ottaa vastaan tarvitsemaansa tukea, selviytyy paremmin kuin erityistarpeensa salaava ja eristäytyvä vanhempi. Vanhemmat kuitenkin harvoin kertovat vammoistaan neuvolassa tai sosiaalitoimistossa. He pelkäävät tuen tarpeen paljastamisen vaikuttavan siihen, miten työntekijä suhtautuu heihin vanhempana ja asiakkaana. Esimerkiksi monet Kehitysvammaisten Tukiliiton Enemmän otetta omaan elämään - projektissa (RAY 2003 -2005)  mukana olevat vanhemmat uskoivat, että lapsen huostaanoton perusteeksi riittää vanhemman vammaisuus.

Perhe selviytyy paremmin, jos sillä on ammatillisen verkoston lisäksi tukenaan toimiva lähiverkosto sukulaisista ja ystävistä. Moni lapsiperheen arkielämään liittyvä taito opitaan seuraamalla esimerkiksi ystäväperheen vanhempien toimintaa. Myös emotionaalista, käytännöllistä ja tiedollista tukea tarjoavan tukihenkilön merkitys on merkittävä niin lapsille kuin vanhemmillekin.

Perheen selviytymistä edistää sopivin menetelmin ja oikeaan aikaan annettu tuki. Keskeinen vaikuttaja on työntekijän ammattitaito ja hänen käytössään olevat työmenetelmät.  

Kehitysvammaisten vanhempien kykyä riittävään vanhemmuuteen edistävät

• motivaatio olla hyvä äiti tai isä
• riittävä itsetunto
• kyky pitää lapsen tarpeita ensisijaisina omiin tarpeisiin verrattuna
• lapsen- ja kodinhoidon käytännön taitojen hallinta
• vakaa persoonallisuus ja sosiaaliset taidot
• psyykkinen hyvinvointi ja tietoisuus omasta roolista äitinä tai isänä
• kyky ottaa vastaan apua, neuvoja ja tukitoimenpiteitä
• toimivat sosiaaliset verkostot
• tasapainoinen oma lapsuus, jossa on ollut rakastettu ja hyväksytty sellaisenaan ja johon sisältyy paljon hyviä kokemuksia esimerkiksi koulusta
• hyvä malli äitinä ja/tai isänä olemisesta
• eläminen muiden joukossa - vastakohtana syrjäytymiselle ja eristäytymiselle
• yhteiskunnan asenteiden ja normien muuttuminen
• koko perheeseen kohdistuvat tukitoimet koko lapsen kasvun ajan, ei vain äidin tukeminen lapsen vauvavaiheessa
• hyvä parisuhde edistää vanhempana jaksamista ja lasten hyvinvointia

Riittävät ja oikein kohdennetut tukitoimet lisäävät vanhempien edellytyksiä hoitaa lapsia ja huolehtia heistä. Onnistuminen asioiden järjestämisessä ja arkielämän pyörittämisessä sekä lasten hoitamisessa lisäävät vanhempien itsetuntoa. Kun vanhempia tuetaan vanhemmuudessa ja heidän hyvinvointiaan edistetään, lapset voivat paremmin ja heidän tulevaisuutensa sisältää enemmän pärjäämisen mahdollisuuksia.

Kehitysvammaisen vanhemman tukemisen tapoja

• taloudellinen tuki, koska monet kohderyhmän perheistä elävät perustulon varassa.
• konkreettinen apu arkiasioiden hoitamiseen
• vertaistuki, psyykkinen tuki, apua tiedon hankintaan
• tukea epäviralliselta verkostolta, esim. sukulaisilta ja ystäviltä
• ymmärrettävää ja selkeää tietoa etuuksista ja apua niiden hakemiseen, esimerkiksi lomakkeiden täyttämisessä
• kotiympäristössä tapahtuvaa opetusta lapsesta huolehtimisessa, kuten lapsen tarvitsemasta ravinnosta, vaatetuksesta, turvallisuudesta, hygieniasta ja siitä, miten lapsen kanssa ollaan vuorovaikutuksessa
• tutkimusten mukaan hyödyllisintä ja vaikuttavinta on kotiin viety opetus ja ohjaus, jossa vanhemmat tekevät opeteltavia käytännön asioita itse
• tukea omien, lapsen ja muiden ihmisten tunteiden kohtaamiseen ja hankalien tilanteiden käsittelyyn sekä sosiaalisten taitojen harjoitteluun
• Tukea, joka ottaa huomioon, että lapsi kasvaa. Elämä vauvan kanssa on erilaista kuin elämä esimerkiksi koululaisen tai murrosikäisen kanssa.

Vanhemmat itse kertovat tarvitsevansa tukea

• lapsille lukemisessa ja koulutehtävissä auttamisessa
• oikean ja väärän opettamisessa
• leikkimisessä ja muussa vastaavassa toiminnassa
• erilaisissa arjen tilanteiden hallinnassa (kuljetukset, aikataulut, paikkojen etsiminen)
• kodin arkirutiinien ja muiden rutiinien ylläpitämisessä
• asioiden selittämisessä asiantuntijoille ja lapsille
• yhteydenpidossa koulun tai päiväkodin kanssa
• uusien taitojen opettamisessa lapselle
• lapsen käyttäytymisen hallinnassa
• lomakkeiden täyttämisessä

Vamma tai vaikeus oppimisen ja ymmärtämisen alueella merkitsee, että asioiden ymmärtäminen, oppiminen ja opitun soveltaminen on keskimääräistä vaikeampaa. Omien ajatusten ja asioiden ilmaiseminen ja vuorovaikutus voi olla työläämpää kuin muilla. Hankaluudet korostuvat yleensä virallisissa tai jännittävissä tilanteissa, kuten sosiaalitoimistossa, terveyskeskuksessa tai neuvolassa. 

Jos asiakkaalla on oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksia, työntekijän tulee

• puhua selkeää, ymmärrettävää yleiskieltä
• välttää vaikeita sanoja, esimerkiksi ammattisanoja
• varata tarpeeksi aikaa ja rauhallinen tila
• välttää monien asioiden käsittelyä yhtä aikaa
• Varmistaa, että viesti ymmärrettiin oikein. Pyydä asiakasta esimerkiksi toistamaan omin sanoin
• käyttää kuvia ja kertoa esimerkkejä, jotka auttavat vanhempia ymmärtämään
• näyttää ”kädestä pitäen” mallia, miten pitää toimia
• pyytää vanhempia harjoittelemaan ja näyttämään opetettu taito

Onnistuneen vuorovaikutuksen avaimet kehitysvammaisen vanhemman ja työntekijän välillä ovat luottamus, turvallisuus, selkeys, rauhallisuus, arvostus, ystävällisyys ja kärsivällisyys. Tärkeää on antaa käytännöllistä tietoa oikeassa ympäristössä. Kohderyhmän vanhempien on vaikea soveltaa saamaansa tietoa, joten se tulee ymmärretyksi paremmin käytännön tilanteissa kuin viraston pöydän ääressä.

Perhe kohtaa arjessa monen sektorin ammattilaisia ja auttajia. On tärkeää, että työntekijät tietävät toistensa tehtävistä sekä toimintaa ohjaavista laeista.  Työskentelyn tulee olla tasavertaista ja yksilöllistä. Puuttumisen ja tuen kriteerit ovat samat kuin muillakin perheillä, mutta tukea antaessa pitää huomioida vanhemman oppimisen ja ymmärtämisen vaikeudet. Jos käytössä on tietty työskentelymateriaali tai -menetelmä, sitä pitää muokata vanhemman tarpeen mukaan.

Perheen tuen tarve voi kestää koko lasten kasvuiän. Sen määrä ja luonne muuttuu lapsien kehityksen ja vanhempien tarpeiden mukaan. Asioimisen tulisi tapahtua mieluiten aina ”oman nimetyn” työntekijän kanssa ja olla pitkäjänteistä. Työntekijöiden nopea vaihtuvuus on näille perheille erityinen ongelma. Vanhempien on tärkeä saada käytännössä ohjatusti harjoitella niitä taitoja, joita heille opastetaan. Rakentava palaute ja osallistaminen on tärkeää.

Neuvonnan, ohjaamisen ja opetuksen on perustuttava perheen tarpeisiin ja sen on oltava riittävän yksilöllistä. Tarpeet tulee määritellä yhdessä perheen kanssa. Molempien tai toisen vanhemman kehitysvamma ei selitä kaikkia perheen ongelmia tai pulmallisia tilanteita. Huono taloudellinen tilanne, työttömyys ja sosiaalinen eristäytyminen vaikuttavat myös vanhempiin.

 Lapsi ja kehitysvammainen vanhempi

Siitä, miten lapset kokevat ja ymmärtävät oman tilanteensa perheessä, jossa vanhemmalla on vaikeuksia ymmärtämisessä ja oppimisessa on vain vähän tietoa. Koska kohderyhmä on ollut näkymätön, aiheeseen liittyvää tutkimusta ei ole paljon. Monilla ”aikuisilla lapsilla”, joilla on ollut lapsena vaikeaa vanhempien ongelmien takia, on oma intressiorganisaationsa ja yhdistyksensä. (Esimerkiksi aikuisilla lapsilla, joiden vanhemmilla on ollut vaikea mielenterveysongelma tai päihdeongelma) ”Aikuisten lasten” kokemukset ovat auttaneet työntekijöitä ymmärtämään, millaista tukea lapset tarvitsevat.

On mahdollista, että osa lapsista, joiden vanhemmalla on vaikeuksia oppia ja ymmärtää, eivät ole edes aikuisena ymmärtäneet, mistä oman vanhemman erityisyys johtuu.  Osa lapsista on ehkä kuvitellut olevansa ainoa, jonka vanhemmalla on vamma tai vaikeus. Järjestäytyneen toiminnan kautta näillä lapsilla olisi mahdollisuus saada vertaistukea  ja äänensä kuuluville sekä esiin heidän kokemuksensa ja tarpeensa. 

Lasten kokemuksia (kerätty kansainvälisistä tutkimuksista, joissa aihetta on käsitelty)

• Lasten elämässä on paljon ammattilaisia. Isommat lapset voivat kokea kiusallisena oman ja perheen intimiteetin menetyksen. Oman tukihenkilön tai työntekijän merkitys ”just for me” on erittäin merkittävä.
• Lapset tarvitsevat ikätasolleen sopivaa tietoa vanhempiensa oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksista. Lapsia ei jätetä syrjään tukitoimissa, vaan otetaan heidät mukaan ja kerrotaan heille, miten isän ja/tai äidin vamma näkyy perheen elämässä
• lapset arvostavat vuorovaikutusta muiden samassa tilanteessa elävien kanssa ja mahdollisuutta viettää aikaa muualla kuin kotona; järjestetään vertaistukea
• Lapsia saatetaan kiusata koulussa vanhempien takia tai siksi, että vanhempien vammasta johtuvat laiminlyönnit näkyvät esimerkiksi vaatetuksessa ja käyttäytymisessä. He saattavat eristäytyä muista. Keskeistä on ennaltaehkäisy, vanhempien ohjaus ja neuvonta ja kouluissa asennekasvatus, jonka tavoitteena on hyväksyä toiset ihmiset sellaisina kuin he ovat.
• Lapsia saattaa hämmentää tai heistä voi tuntua kiusalliselta, jos vanhemmat on sosiaalisesti leimattu kehitysvammaisiksi. Kotioloissa monet kuitenkin kuvaavat suhdetta vanhempiinsa hyväksi. Hyödyllistä on yleinen asennekasvatus, vanhempien tukeminen toimimaan, kuten ns. kunnon vanhemmat yleensäkin toimivat. ja hyvän lapsi – vanhempi-suhteen tukeminen.
• Lapsen riski joutua vanhempiensa seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi on pieni. Suurempi riski on, että lapsen hoitoon kuuluvia perusasioita laiminlyödään (esim. hygienia, virikkeiden puute)
• Lapsilla saattaa olla perheessä epätarkoituksenmukaisia rooleja.  Sillä, että lapset joutuvat liian aikaisin (alle 18-v.) pitämään huolta vanhemmistaan, on kielteisiä psyykkisiä ja sosiaalisia seurauksia. Vanhempien pitää saada niin hyvää ja kattavaa apua ja tukea viranomaisilta ja sosiaalisesta verkostostaan, ettei lapsille tule tarvetta huolehtia heistä.
• Lapset, joiden vanhemmilla on oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksia, eivät välttämättä saa kotona samanlaisia valmiuksia vuorovaikutukseen ja oppimiseen, mikä saattaa aiheuttaa eroja muihin lapsiin verrattuna esim. koulussa.
• Lapsella, jonka vanhemmalla on oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksia, on 25- 50 kertaa suurempi riski huostaanottoon kuin muilla lapsilla. Työntekijöiden tiedon, osaamisen, asiantuntemuksen ja yhteistyön lisääminen perheen tukemiseksi on erittäin tärkeää kuten myös sijoitettujen lasten ja heidän vanhempiensa tukeminen.
• Koska kehitysvammaisten ihmisten lapsuudenkokemukset vaikuttavat heidän kykyynsä hoitaa vanhemmuutta, pitkällä tähtäimellä kehitysvammaisten vanhempien lasten etua ajetaan parhaiten turvaamalla kaikille kehitysvammaisille ihmisille hyvä lapsuus. Näin heille syntyy elämässään malleja ja valmiuksia kasvaa riittävän hyviksi äideiksi ja isiksi
• Lasten hyvinvointia edistää, jos vanhemmat tiedostavat avun ja tuen tarpeensa ja suostuvat ottamaan apua ja tukea vastaan
• Sekä vanhemmat että lapset tarvitsevat tietoa, tukea ja toivoa, jos kasvaminen biologisten vanhempien luona ei onnistu.

Ota huomioon työntekijänä

• lapsia autetaan parhaiten, kun vanhemmat saavat kaiken tarvitsemansa avun, tuen ja tiedon – lapsille on kerrottava heidän ikänsä ja ymmärryksensä tason mukaisesti, mistä isän ja/tai äidin vammassa on kysymys ja miten se näkyy arjessa ja mihin sillä ei ole vaikutusta
• konkreettinen apu: ohjataan, opetetaan ja neuvotaan vanhempia hoitamaan lapsia, pitämään heistä huolta ja ymmärtämään, mitä lapsen eri kehitysvaiheissa tapahtuu
• jos ympäristön (läheiset, opettajat, naapurit, sosiaaliviranomaiset ym.) asenteet vanhempia kohtaan ovat rakentavat ja myönteiset ja he saavat ja ottavat vastaan tarvitsemansa konkreettisen, käytännöllisen avun ja tuen, myös lasten hyvinvoinnin edellytykset paranevat
• tuetaan lasten turvallisuuden ja hyväksytyksi tulemisen tunnetta

Työskentelyn eettisiä kysymyksiä

Kenen pitäisi kertoa lapselle toisen tai molempien vanhempien oppimisen ja ymmärtämisen vaikeuksista?

• Jos kukaan ei ota vastuuta kertomisesta, lapsi joutuu elämään hämmennyksissään ja vanhemman vamma mystifioituu. Sen ympärille saattaa syntyä hiljaisuus.

Miten isäksi tai äidiksi haluavan kehitysvammaisen ihmisen vauvahaaveet tulisi kohdata?

• Tärkeää on antaa oikeaa ja ymmärrettävää tietoa lapsen hankkimiseen liittyvästä vastuusta ja käytännön haasteista lapsen hoitamisessa ja kasvatuksessa. On myös keskusteltava siitä, ymmärtääkö vauvasta haaveileva nainen tai mies, että lapsi kasvaa, on omanlaisensa ja että kasvatuksen on oltava koko ajan johdonmukaista. On tärkeää korostaa, että vanhemman on jaksettava kasvatustehtävässään sitkeästi, tasaisesti, johdonmukaisesti, luotettavasti ja turvallisesti. Vinkkejä vauvahaaveiden käsittelyyn (Kehitysvammaisten tukiliitto ry) 

Lisätietoa aiheeseen liittyen

Tekstin ovat laatineet
Pia Henttonen, projektipäällikkö, Kehitysvammaisten tukiliitto ry
Aila Kantojärvi, tutkija, Kehitysvammaisten tukiliitto ry
Tuula Puranen, toimittaja (freelance)

Sisältö tarkistettu
2.1.2012
Kehitysvammaisten tukiliitto ry